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1.6月8日，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药品监督管理局、中医药管理局联合发布了第一批罕见病目录。

2.第一份目录收录了血友病、白化病等121种疾病，因冰桶挑战活动而为大众所知的罕见疾病肌萎缩侧索硬化症也被收录。

3.国家卫健委相关负责人表示，《目录》是由不同领域的权威专家根据我国人口疾病、医疗技术水平、疾病负担和保障水平，并参考国际经验，按照一定的工作程序遴选产生的。

4.《目录》广泛征求了相关部委和行业的意见，并达成一致。

5.业内人士指出，这是自2016年1月原国家卫生计生委成立罕见病诊疗与保护专家委员会以来，经过两年多的研究和酝酿，交出的第一份“答卷”。

6.2016年1月左右，国家卫生计生委成立了罕见病诊疗与保护专家委员会。

7.研究提出符合我国国情的罕见病定义和疾病范围，是专家委员会的职责之一。

8.此外，专家委员会还负责组织制定罕见病防治的相关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复、保护等提出建议。

9.专家委员会由钟南山等3名中国工程院院士和18名专家组成，涵盖罕见病诊疗、药学和药品供应保障、罕见病筛查、医疗保险、新农合、卫生经济学等领域。

10、列入目录的疾病应同时满足四个条件，分别是国内外有证据表明发病率或患病率较低；对患者和家庭的伤害很大；有明确的诊断方法；有治疗或干预手段，负担得起，或无有效的治疗或干预手段，但已列入国家科研项目。

11.针对目录的制定程序，文件提出，国家有关部门、省级卫生行政部门、全国性行业协会或学会、在民政部登记的相关非政府组织，可向国家卫生健康委罕见病诊疗保护专家委员会办公室(以下简称专家委员会)申请增加目录病种，并提供申请材料。

12、经过专家论证形成目录(征求意见稿)，国家卫生健康委组织征求意见。

13.根据反馈意见，决定是否再次召开论证会，最终确定目录并公布。

14.来源:新京报！。

亲爱的朋友们大家好，编辑Mosimosi将为亲爱的朋友们解答以上问题。第二批罕见病目录，第一份罕见病名单，很多人还不知道，现在我们往下看！